Una famiglia in lutto sta facendo una campagna per il governo per introdurre una legislazione che fornisce i diritti legali dei genitori se il loro bambino è gravemente malato.
Ceri e Frances Menai-Davis vogliono che i ministri modifichino il disegno di legge sui diritti di lavoro per attirare la “legge di Hugh”, che offrirebbe protezione al lavoro e sostegno finanziario ai genitori di bambini di età compresa tra 29 giorni a 16 anni mentre ricevono un trattamento salvavita o palliativo.
Secondo la legge attuale, i genitori di neonati che si indebolino nei primi 28 giorni della loro vita hanno diritto a un congedo retribuito ai sensi della cura neonatale (Leave and Pay Act). Ma se a un bambino fosse diagnosticato una malattia grave a 29 giorni, i genitori non avrebbero più accesso a questo supporto.
La famiglia Menai-Davis ha perso il figlio Hugh quando aveva sei anni per una rara forma di cancro.
Hugh ha subito un trattamento per 10 mesi e durante quel periodo la coppia ha incontrato molti genitori che stavano lottando finanziariamente, con uno spesso doveva lasciare il lavoro per prendersi cura del loro bambino durante un trattamento intensivo, tagliando il reddito familiare della metà.
Sostengono che esiste un “divario crudele nel sostegno” basato sulla data di diagnosi di un bambino, piuttosto che sulla gravità della malattia di un bambino.
I genitori non possono richiedere aiuto finanziario fino al giorno 90 della malattia del bambino, quando diventano ammissibili per l’indennità per la vita invalida (DLA).
La loro organizzazione benefica, non è mai tu, sta facendo una campagna per far mettere da parte i fondi nel budget successivo per offrire una sovvenzione di un giorno ai genitori di un bambino cronicamente malato.
Secondo i dati del Tesoro, circa 4.000 bambini ogni anno hanno una degenza ospedaliera di due mesi o più. I costi di cura di un bambino cronico sono stimati in £ 750 al mese.
Se il governo dovesse fornire quel livello di sostegno a questi genitori ogni anno prima di poter beneficiare di DLA, ciò costerebbe circa 6 milioni di sterline.
La baronessa paralimpica Tanni-Grey Thompson ha recentemente presentato un emendamento al disegno di legge sui diritti di lavoro alla Camera dei Lord. Se questo ottiene il sostegno della maggioranza dai coetanei, verrà rispedito ai beni comuni per riconsiderare per l’inclusione.
Il ministro dei diritti dell’occupazione Justin Madders ha dichiarato: “Riconosciamo le difficoltà che i genitori affrontano quando si prendono cura dei bambini in condizioni critiche e sappiamo che molti datori di lavoro mostreranno compassione e comprensione in queste circostanze.
“Esamineremo un ulteriore supporto ai genitori di bambini in condizioni critiche attraverso la revisione del congedo del nostro accompagnatore per aiutare a modernizzare il mondo del lavoro e fornire buoni posti di lavoro ai caregiver attraverso il nostro piano per il cambiamento.”